Cindy Kua – Filling the Gap in the Industry

May 14, 2018

Featured in The BIG Idea (http://www.thebigidea.sg/index.php/2018/05/14/filling-the-gap-in-the-industry/)

并非独自一人无需紧闭心扉 打开自闭患者心房

June 20, 2017

并非独自一人无需紧闭心扉 打开自闭患者心房

发布/2017年6月20日 9:00 AM

文/王震宇

摄影/赖南达

来自/联合晚报

大特写

据政府第三个残障服务总蓝图(Enabling Masterplan)去年公布的数据,我国每150名孩童就有一人患自闭症,比世界卫生组织的160名孩童的一人患自闭症的比例更高。

本地确诊患上包括自闭症在内的成长问题的学前儿童也激增,从2010年的2500人增至2014年的4400人,增幅达76%。

自闭症患者在成长过程中,可能因沟通及社交能力较弱,在以自己的方式表达时,往往被外界断定为“异于常人”。

家有自闭儿,父母须花更多时间和心精力,让孩子走出舒适圈,发挥所长,自立生活。这很不容易。

本期《大特写》采访了两对母子,了解慈母如何为自闭儿全心付出,含辛茹苦把他们抚养长大、培育成才。

 

“很多父母知道孩子有自闭症时,都会情绪崩溃,担忧孩子未来可否独立。但我会告诉家长们,应该更从容地接受它,对它无需恐惧,因为自闭症并不悲惨,缺乏谅解才是真正的悲剧。”

 

知道儿子患自闭 仿佛天塌下来

在吵杂的课室里,老师与全班学生互动玩游戏,大家兴高采烈,唯独三岁的李伟雄,眼神一直凝视着地板,似乎对周遭所发生的一切浑然不觉。

发生在17年前的这一幕,或许有人会留意到这个小男生特别文静,但李伟雄的母亲李淑芬(50岁)看在眼里,却深感不妥。

儿子的“异常”表现,还不仅如此,李淑芬说:“他当时经常无法说出完整句子,只会点头回应,我观察一段时间,觉得很不对劲。”

李淑芬按捺着焦虑的心情,带儿子去给医生检查,评估结果却令她一头雾水。

“医生说我儿子患上了阿斯伯格综合征(Asperger’s Syndrome),属于自闭症的一种,但我连听都没听过。”

这种不知如何帮孩子走出困境、顿时无所适从的低落情绪,是许多育有自闭儿的家长,所能感同身受的。

现年63岁的刘史宁也有过相同经历,她记得儿子陈正伟在约两岁时,经常“活在自己的世界里”。

她举例,儿子两岁了还不大会说话,还常低头、没有眼神交流,叫他也没反应。”

“医生说这些都是自闭症的症状,我听了仿佛天塌下来一样,又生气、又难过……”

 

银行能手转当全职妈妈 携儿赴美上课10年亲自教学

记者到刘史宁住家采访时,入屋后只见陈正伟(25岁)正为一幅蝴蝶的水彩画上色,由老师从旁指导。

记者与他握手问好,他扬起嘴角,说了句“哈啰”,继续为画作添上最后几笔,眼神专注。

陈正伟10岁开始学画,成长过程中,刘史宁也为他报名小提琴、游泳等课程,希望他掌握技能,也学习和其他同龄孩子相处。

增强自闭儿的社交能力,对陈正伟尤其重要,因为他整整10年在家由母亲亲自指导,14岁那年才到特殊学校上课。

刘史宁说:“我知道他有自闭症后,有一阵子很沮丧,但我知道更重要的是了解自闭症,想办法帮助他。”

她开始参加讲座、借参考书阅读,为了全心全意照顾儿子,毅然辞去从事16年的银行高职,丈夫则继续工作。她说:“只有这样,才有时间多陪他”。

儿子三岁时,刘史宁得知美国有个专为自闭儿而设的课程,决定和丈夫带儿子去上课,“那里有专人指导,如何帮助孩子认字、看书、让肌肉更灵活。”

自此,刘史宁常新美两国两边飞,美国上完几天课程,回新自己教儿子,每隔半年又再回去一趟,学新的东西。

亲自教儿并非易事,经常让刘史宁“满头大汗”,“刚开始要学基本的,比如教他怎么爬,慢慢到他会走路了。”

10年在家教学的过程,看着儿子在学习道路上一步步迈向前,让刘史宁非常欣慰,“有时训练时看到他进步,会抱着他哭,觉得再辛苦也值得。”

 

助儿子学技能 薯片都派上用场

李淑芬的育儿旅程同样呕心沥血。她说,阿斯伯格综合征算是比较轻微的自闭症,但她刚开始一窍不通。

“我开始每星期一次,去新加坡自闭症协会一趟,那里有图书馆可以借参考书、看视频,学如何帮助孩子。”

她透露,最先教儿子一些日常技能,如绑鞋带、穿衣服等,也用独特的奖励方式,让他更快上手。

“我把薯片当奖励品,但他不可以吃太多,所以我把薯片切成六块,每当他成功学会新的东西,我就给他一小块。”

李伟雄升上小学后,李淑芬开始聘请教育协作人员(allied educator),帮助儿子解决生活难题。

“教育协作人员从小六开始陪他一起上课,有时他在课室里和同学吵架,或做出不正确的行为,就有专人帮他分析应如何处理,之后也会和我讨论他的情况。”

李淑芬说,教育协作人员也会教导儿子技能,如制定日程表、改善策划能力,有事也为他进行治疗(therapy)。

为儿子做的一切安排,只希望他能从中获益,“他是我的儿子,再怎么辛苦都要帮助他。”

 

一度怕说错话 八年封闭自己

对母亲的用心良苦,李伟雄坦言十分感激,他说:“念书时,如果我在学校出事,回到家她会和我讲解问题。她教会我很多事,有了她的支持,我才能在舒适的家庭环境中成长。”

电话那一端,李伟雄侃侃而谈,目前正在服兵役的他,与记者分享他对数学的热爱。

他中学时期就会主动练习难度较高的数学题目,还曾想过报名参加数学比赛,但为了搞好其他科目才作罢。

果然,李伟雄在中四O水准会考中,两个数学科目都考取A1优异成绩。今年8月,他将暂缓服役,到南洋理工大学修读数学系。

殊不知这个有热忱、有想法的青年,竟然有八年时间“自我封闭”。

“小时候对自闭症不了解,有时会大声说话、行为比较夸张。小五那年情况最糟,不只是老师责骂我,同学们也都讨厌我,我就开始怕会说错话、做错事。”

升上中学后,李伟雄变得很文静、不爱发言,念理工学院时尝试打开心防,但情况真正改善是在去年10月入伍之后。

“兵营里的长官和队友,都很支持及谅解我,也有一个辅导员不时来和我聊天,我才变得比较开放。”

 

自闭症不悲惨 缺谅解才是悲剧

虽然成长路上起起伏伏,但李伟雄已学会不轻易被挫折打败,“我体会到,自闭症只是生命里的一小部分,我还能发掘出更多潜能。”

李伟雄在2013年及2016年,曾受母校邀请,与家长及学生分享他的人生经验。

“很多父母知道孩子有自闭症时,都会情绪崩溃,担忧孩子未来可否独立。但我会告诉家长们,应该更从容地接受它,对它无需恐惧,因为自闭症并不悲惨,缺乏谅解才是真正的悲剧。”

诚然,公众有时对自闭儿会有异样眼光、或难以谅解,但针对这种状况,刘史宁有自己的应对方式。

“我以前带儿子去超市,我会先大声说,‘我儿子有自闭症!’大家的反应果然就不一样,有些人看到他‘出状况’,还会主动来帮我。”

刘史宁在教导儿子时,也注重“随机教育”,她认为最重要是让儿子学习到,自己犯了什么错,从而接受新事物。

这样的学习机会对刘史宁而言弥足珍贵,“它教会我更有意志力、要有耐性,人生中遇到困难时,要坚持不放弃,从另一角度解读,有时也能获益良多。”

 

提供自闭儿学习平台

在特殊需求领域工作13年,具丰富经验的心理咨询顾问去年开公司,为患自闭症的孩童及青少年提供治疗服务,让他们通过有趣的方式学习技能、进行互动。

36岁的柯淑美13年前转换职业跑道,在同年报读心理学兼职课程,并加入自闭症协会当教师,“在那里工作5年,看到小朋友们慢慢进步,发觉能帮助到这些自闭患者,确实非常有意义,这也是我想做的事。”

后来,柯淑美进而修读硕士学位,毕业后到心理卫生学院的儿童心理诊疗所,在自闭症部门帮助面对精神问题的孩子。

工作期间,柯淑美听过很多家长反映,本地缺乏提供自闭儿学习平台,或让他们学习技能并接受治疗的中心。

因此,经验丰富的她去年4月开设 SkillBuilders 治疗中心,定期为九岁至22岁的自闭儿举办治疗活动。

她指出,以团体治疗(group therapy)为例,每两小时收费为80元,并通过游戏等方式,学习技能,并与其他同龄伙伴互动。

她也受邀当主讲者,在讲座上与家长分享经验、并指导他们该如何教育孩子。

她认为,本地目前还有一些环节,对自闭儿而言相当缺乏,“我觉得语言治疗的领域还须加强,孩子长大后,也需要有课程,让他们过渡到社会工作,这些方面可以更完善一些。”

 

潘丽萍:终身学习很重要

自闭症资源中心主席兼新光学校(Pathlight School)总监潘丽萍指出,终身学习对自闭症患者非常重要,家人、政府和社区也应合力确保这些孩子成长后仍能得到支援。

潘丽萍也是政府国会教育委员会主席和惹兰勿刹集选区议员。她在上个月到自闭症资源中心举办的“自闭症大会”上致辞,发表上述言论。

她表示,在当今“颠覆性”科技主导的经济环境里,不继续学习就面临被淘汰的风险,自闭症患者也不例外。

“目前许多(特别需要)服务和资源都面向较年轻的孩童,但他们毕业后直到年老仍有许多需要,这也是大家应该关注的。”

潘丽萍也认为,成年自闭症患者与特别需要者必须学习各种生活技能,以求独立生活,并为社会贡献。

另外,教育部日前已做出宣布,将从2019年起,让中度至重度特别需要的公民孩童,在15岁之前接受六年小学强制教育。

 

培养舒适作息

专家建议,一些自闭症孩童可能面对专注力或情绪问题,家长可为他们培养舒适的作息,避免生活中出现太多变化。

心理医生洪荣乾受访时指出,依照不同患病的情况而异,自闭症患者在沟通或交流时,有时可能难以和人打成一片。

“一些患者的注意力也比较短促,专注力也不是那么强,可能也会有情绪问题。”

他认为,除了找专家寻助,家长也可为自闭儿培养一个让他们舒适的作息。

“一些自闭症患者如果经历太大变化,会感到不习惯,或有较大的反应,把生活中出现的变化减至最低是其中一种做法,但更重要的是及早让孩子接受治疗或培训。”侧记:让他们不觉孤单  采访刘史宁和李淑芬后,我深深体会到,养育自闭儿比照顾一般孩童,需要付出更多心力。

两位母亲在过程中都曾心力交瘁,面对复杂情绪,但她们都咬紧牙根,为了儿子坚持不放弃。

陈正伟和李伟雄也分别在母亲的细心培育下,在各自领域闯出属于自己的一片天,如今前路更加平坦和光明。

自闭症群体还须更多支援、更多关注,让他们在人生路上更顺遂、不孤单。

与此同时,也希望家有自闭儿的家长克服心理障碍,敞开心扉,为孩子找到适合管道,携手走出困境。

© 2018 by Skillbuilders